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认识孤独症

 

池朝阳

 

一、孤独症的历史

 

1.概念的诞生与演变:

1943年,美国儿童精神病医生里奥肯纳 (Leo Kanner) [1]在《神经症儿童》杂志上发表了一篇名为“情感接触中的孤独性困扰”的文章。在这篇具有标志性意义的文章中,肯纳医生详细描述了11位具有相似病症的儿童,认为这些儿童具有在情感接触中先天的孤独性困扰” ( 50)。后来他将这一此前无人报道过的疾病种类称为早期婴儿孤独症”(early infantile autism)。一年后,汉斯阿斯伯格 (Hans Asperger),一位奥地利儿科医生也独立发现并描述了类似病症,亦称之为“孤独样的”,后演变为孤独症的一个亚型,并以他的名字命名为“阿斯伯格综合征”。孤独症作为一个单独的诊断分类由此而诞生。

通过临床观察和家长描述,肯纳总结并推测出一些他认为这11名儿童所共有的特点,例如:不能与他人建立联系语言发展迟滞或异常(即,缺乏交流能力或不具备功能性语言);具有超强机械记忆能力惧怕剧烈噪音和移动物体对保持环境事物固定不变有焦虑性的强迫愿望从而导致其自主性活动缺乏变化;与物体形成强烈的依恋关系;各方面行为都表现为极度孤独”[1](页41-47)。他描述的这些孩子所共有的特点被认为是判定典型孤独症的重要参照,至今仍广泛应用于临床医学领域。肯纳在文章最后总结说,我们不得不做出这样的结论,像其他天生就身体或智力残疾的儿童一样,这些孩子自出生于世便缺乏与他人进行情感交流的本能(页50)。按照肯纳的理解,这些具有特殊病症的儿童患有的是无可逆转的根本性障碍。

1944年,阿斯伯格发表了一篇名为儿童期孤独性精神异常’”的文章[2],详尽报道了他所观察的4个男孩。这组儿童表现出与肯纳所记述的儿童非常相似的特征。这些共同特征包括:动作表现不协调,刻板动作和行为,缺乏目光交流,对保持事物相同不变有强迫性的意愿,对感知觉刺激反应异常, 言语使用存在问题。和肯纳一样,阿斯伯格也假设认为由于这些儿童有情感接触上的困扰,所以他们缺乏与他人建立正常情感关系的能力。

由于时值二战期间,阿斯伯格的文章又是以德文发表,所以,文章发表后并未引起重视,而肯纳的报道则被广泛引用和流传。直到1981年,英国精神病学家罗娜温(Lorna Wing)发表了一篇名为阿斯伯格综合征:来自临床的报告的文章[3],首次以阿斯伯格的名字为他的发现命名,阿斯伯格综合征才开始为医学界使用英语的专业人员所熟知。通过对肯纳和阿斯伯格的经典论述的比较,可以发现两者之间存在很多相同点及一些不同之处,这也导致了对这两种病征是否存在本质区别的无休止的争论(最初的相关讨论参见[4])。在阿斯伯格看来,肯纳的孤独症儿童具备的特点实际上是近乎精神病或即为精神病状的表现,且他们大都存在智力障碍[5](48)。然而他认为他观察的儿童都是具有独创思维和自发活动能力的高智能的人尽管大多数情况下,他们的行为反应可能与当时的情景不相符合”(48)。他还观察到这些儿童在抽象逻辑等方面表现出特别的能力。他确信,基于他们的特殊兴趣和智力优势,这些儿童将来能够取得事业上的成功。但也有学者强调两种病征之间具有更强的相似性,比如在社会交往中体现的障碍。罗娜温便提出了孤独样延续性autistic continuum)的概念,用以囊括具有不同智力程度但均表现出社交发展损伤的人[6][7]。她认为阿斯伯格综合征和孤独症是相互关联的连续性发展障碍。而孤独症谱系障碍autistic spectrum disorder)这一术语也伴随阿斯伯格的文章在1991年被译为英文而被迅速采纳并广为流传。

 

2.诊断分类与病因

正式的孤独症定义显得更为复杂。美国精神病学会制定的 精神障碍诊断与统计手册》中列举的孤独症诊断标准通常对美国乃至国际医学和心理学界临床诊断孤独症具有权威的参考价值。目前使用的是2000年出版的该手册第四版修订本(DSM-IV-TR)。分别于1956年和1960年出版的第一版和第二版手册都将婴幼儿孤独症归类为儿童期精神病,直到1980年的第三 版才将孤独症改列为广泛性发育障碍症[1]之一,以揭示孤独症是一种发展性障碍而非精神性疾病。

孤独症与其他广泛性发育障碍之间的共同特点是所谓的三联征”(triad of impairments)[9], 亦即社会交往障碍,言语交流障碍以及想象能力障碍(导致兴趣范围狭窄和刻板行为)。由于孤独症、阿斯伯格综合征和尚未分类的广泛性发育障碍之间的相似性 (都在上述三个方面表现出不同程度的障碍),家长们往往费尽周折也很难获得明确的诊断。而广泛性发育障碍又常常伴有其他类型的病症或障碍,比如,多动症, 强迫症,焦虑症,睡眠障碍等,使得孤独症的临床界定更具挑战性。

孤独症的复杂性还体现在这几十年来人们无法确定它的成因。尽管从一开始肯纳医生就明确指出孤独症的产生存在其生物基础,是一种先天性的发育障碍,但他本人对孤独症在随后很长一段时间内被划归为精神分裂症难辞其咎。首先,他选用了“autism”来命名他所发现的这一以前从未被报道过的病症。英文的孤独症“autism”一词源于希腊字的“autos”,意指自我(self)。它最早出现于1910年,由精神病医生尤金布鲁尔 (Eugen Bleuler)创造,用来形容精神分裂症患者与外部世界隔绝并自闭性地退缩在自我幻想中这一伴随症状。而阿斯伯格之所以使用“autistic” 一词来定义他所观察的四名儿童所表现的症状,也是基于相似的原因。他认为autism一词表明了精神分裂症患者在与外界接触中极端的内在的困扰”[10](38)。尽管他们二人都认为孤独症与儿童精神分裂症有明显的区别,但如前所述,早期的《精神障碍诊断与统计手册》仍将孤独症列为儿童精神分裂症的子范畴。

其次,肯纳在最初的文章中对那11名 儿童的家长的描述,使得人们认为孤独症的起因是精神性的。他将这些家长自身的特点以及教养行为总结为:冷漠、疏远、高智能但在情感上冷淡而缄默。鉴于当时 弗洛伊德的精神分析法在医学心理学界的盛行,肯纳对家长的这些描述直接导致了五、六十年代学者们将孤独症的成因归咎于父母,认为是不良的家庭环境和不恰当 的教养方式造成了儿童孤独症的发生(精神分析理论强调儿童人格及其社会性发展的家庭成因)。母婴互动的精神病理学很快成为解释儿童自闭性退缩的流行理论[11]。而肯纳本人在他1954年发表的一篇文章中也提到过父母的情感冷漠可能对儿童早期人格发展产生不良影响。这一观点在60年代后期被布鲁诺贝托汉姆(Bruno Bettelheim[12]采纳并发展成为(多年后被强烈批判的)冰箱妈妈理 论。这种理论认为,是拒绝排斥型性格且情感冷漠的父母,特别是母亲,使心理受到困扰的儿童从社会交往中退缩,变得喜欢沉浸于自我满足当中。当时,由于这种 心因性理论的流行,精神疗法被认为是治疗孤独症的理想方法——父母需要接受指导和训练,改进他们的教养方式,学会如何更加接纳自己的孩子[13]。这一理论在当时无人质疑,使很多父母遭受到来自内心和外界的双重压力,身心饱受折磨。作为一名孤独症儿童的父亲,伯纳德瑞姆兰德(Bernard Rimland[14]是 最早挑战“父母要对子女患有孤独症负责”之理论的学者之一。他强调孤独症的生物基础,并首次提出这一障碍是由神经功能的缺损造成的。如今,孤独症儿童的父 母不会再因为他们的教养方式受到指责,也无须再感到内疚;相反,他们被公认为是孤独症儿童生活上最主要的支持者以及权利上最有力的维护者。

 

二、孤独症概念的社会建构

 

与肯纳相同,阿斯伯格也对他所观察的孩子的父母产生了很大的兴趣,并发现了父母与孩子行为之间一些极为相似的地方。但是他确信,他所描述的症状有着体质和遗传方面的原因[15]。阿斯伯格对孤独症另一独特的理解体现在他把孤独症看作是自我封闭性精神类型的人格障碍[16]——一种人格和智力上正常的变异。这也可以解释为什么阿斯伯格乐观地认为如果能有极富奉献精神和爱心的教育者为这些孩子提供恰当的教育和指导,他们是能够改变自己,适应环境,并实现自己的社会价值的。然而,某些专家学者认为(比如弗里斯[17]),阿斯伯格对这些儿童未来的积极展望只是源自他对教育成效的狂热信念,或说他对弥补某一缺陷的可能性抱有美好幻想”(14)。对这些专家来说,这些儿童所拥有的是内在的、永久性的缺陷。

实际上,如果在残障研究[2]的框架下探讨孤独症问题,这两种不同的观点可以演化成为对孤独症完全不同的两种理解。从“残缺”的角度理解孤独症(认为“孤独症是一种永久性的缺陷”的观点)代表了残障研究所批判的医学模式(Medical Model)。 在这一传统模式中,残障被看成是个人的生理问题或个体的残缺无能,是需要治疗的疾病。相反,强调个体与环境间的相互作用(认为有爱心的教育者和恰当的指导 对患有孤独症的儿童能产生积极影响的观点)以及社会对个人所谓的残疾、障碍所造成的影响,则代表了残障研究所推崇的社会模式(Social Model)。这一新兴模式摈弃了将残障视为本质上的一种内在的、个人的、纯医学的问题的观点。它强调的是社会环境和个人经历在塑造残障的过程中所产生的重要影响。正如道格拉斯比克林 (Douglas Biklen)[18]所指出的那样,作为孤独症研究领域的先驱,肯纳和阿斯伯格其实都指出了内在病理与环境的交互作用对孤独症的发生所产生的影响。其中就包括了个人所经历的社会经验”(35)。阿斯伯格确信环境中的教育因素可以影响孤独症是否是一种永久性的残疾;而肯纳也在文中列举了具体的实例,描述这些所谓“天生”无法与人交流的儿童,在某些特定的情景中是如何与周围的人和事物进行交流的。 

 

1. 医学模式

在残障研究中受到批判的医学模式有一个显著特点,就是它在描述残障或残障人士时所使用的消极语言。就孤独症而言,最典型的例子莫过于现行的 精神障碍诊断与统计手册》第四版修订本中对孤独症的正式定义。手册中列举的诊断标准指出,患有孤独症的个体会在社会交往、交流语言、和象征与想象游戏等方面表现为功能滞后或非正常”[19](75)。依据手册上的详细描述,被诊断为孤独症、阿斯伯格综合征、以及其他相关病症的人所表现的特征还应该包括:无法 建立适龄同伴关系;缺乏 与他人主动的相互的社会或情感交流;口头语言的不正常 发展;模仿行为和模仿游戏的匮乏不能灵活适应日常规则的改变;固着于 特定的非功能性的日常事务;刻板行为的表现,如旋转、晃动身体或拍手;以及对特殊物品或物品的特殊部分的强迫性依恋。透过这些消极悲观的词语来看待被贴上孤独症标签的人,他们便成为了人格极不完整的人。萨瓦瑞斯[20]在关于他和家人领养孤独症男孩DJ的实录中说道:这些主流观念完全将孤独症假设成为一种灾难性的障碍,一种剥夺了孤独症者人性的疾患……难怪孤独症儿童的父母们一但得到诊断便如此惊慌失措”(xiii)

所以,在医学模式中,孤独症被看作是一种需要找到治愈方法的疾病;孤独症人被看成是各种问题的集合体。受这些观点影响,更多的努力和资金被投入到对这一“疾病”的病因学和病理学的研究上——包括应用日新月异的科技医疗手段从生物、心理、神经、基因、环境中探求可寻的致病依据。当孤独症被看作是一种疾病或缺损时,“正常化”、“治愈”和“康复”便顺理成章的成为干预和教育的终极目标[21]

实际上,由于孤独症是一个极端医学化的领域,长期以来孤独症就是在这样的医学模式中被当作“一种精神病,一种障碍,一种残疾,一种缺陷来理解和对待的”[22](489)。被贴上孤独症标签的人往往仅仅是某种生物遗传障碍的化身[23](180);他们被当成“病人”——各类社会机构通过它们的社会实践,例如诊断、分类、贴标签、隔离对待等手段将这一“病人”身份变成生活现实[24]。 由于标签效应,社会上对孤独症的成见和偏见普遍存在。例如,孤独症患者都是电影《雨人》里雨人那样的“白痴天才”;孤独症个体缺乏同情心理或一般情感;患 有阿斯伯格综合征的孩子都是些麻烦的“刺儿头”。他们还常常是被歧视的对象。患孤独症的儿童在学校里常因为他们所谓的行为问题或智力迟滞而被隔离在单独的 特殊教室里;而孤独症的孩子要想在学校里得到适当的教育,必须要先经过种种评估和测试得到特殊的标签。

提 到贴标签,有这样几点要说明。像孤独症和阿斯伯格综合征这类的诊断标签,原本是用于加强残障人士,父母,教育者,研究者之间以及个体与法律体系和政府政策 上的沟通,是以更好地连接资源,信息,资金和服务为目的的。但在实际生活中,这些诊断标签和贴标签的过程却带来了各种问题和后果。首先,由于前面谈到过的 孤独症诊断分类上的复杂性,“孤独症”这一标签本身并不能用来解释“孤独症”这一现状。实际上到目前为止,我们对孤独症这一障碍知之甚少,可以说,“我们 不知道的比我们知道的更多”[25](7)。事实上,无论一个人被赋予什么样的标签,标签本身并不能提供每个单独个体的具体信息:他/她需要什么,具备什么样的能力;如何为这个人提供有效的教育和帮助。没有任何一个标签可以准确地标明某一个体的发展潜能或其发展前景[26]事实上,一个标签仅仅回答了“是什么”的问题[27]。通过诊断标签我们只能看到表面的状况,而非深层的情形要 想知道如何有效地对待某一被诊断出的状况,就必须通过现象看到本质,超越标签本身,超越表面症状,甚至是超越致患原因,去进一步探讨“是谁 ”“如何”“何时”“哪些”和“为何” 等问题。

其次,当一个人被赋予一个标签之后,他/她的个性,主观能动性 和个人品质通常会被标签本身所掩盖。例如,“孤独症”就成为带有孤独症标签的人的核心特征和人格特质。正如鲍格旦和泰勒[28]所称:“贴上标签,一个人就被从单一某个方面定了性,这个人的整体特点便就此建立在一个狭隘的基础之上”(页13)。所以,我们不能将一个人和他/她所携带的标签相混淆。一个带有某一残障标签的儿童,首先是个儿童。孤独症儿童的本质特征并非是“孤独的、自闭的”。孤独症标签完全无法定义个体儿童的人性和整体性[29](xx)。一位孤独症儿童的母亲在她的儿子被诊断为“尚未分类的广泛性发育障碍”后搜寻了很多关于孤独症的专业资料,她是这样描述自己在读完那些孤独症定义之后的失望心情的:“在他们的任何一页描述中我都看不到杰里米。连一点影子都找不到。这是事实。不错,你可以列举他的一堆特征说他有强迫症,说他的口头语言和肢体语言没有实际交流功能……这些特点可能的确看上去像那个什么孤独症,阿斯伯格,典型,非典型——甭管专家们管它叫作什么,但请别停留于此。因为我的儿子极具吸引力。他非常聪明。他很有艺术气质——这些特点没有一条在我手中的资料中显现。当然了,医生们也并不关心这些,他们不会去关注、寻找、探索、解释这些特点的”[30] (84-85)。显然,在医学模式中,残障个体的社会经验和个体差异会被那些特殊的标签所抹煞。

再者,贴标签总是会给被贴上标签的人带来遭受歧视和偏见的可能。之所以说给残障人士贴标签是危险的,是因为它造就了 “自证预言”(self-fulfilling prophecy)式的失败[31][32][33]——父母,教师,学校以及社会对贴了标签的残障儿童的期望值会随之降低;而恰当的服务,支持和教育也会被减少甚至被剥夺,因为人们会认为带上标签的这些人没有能力或不配享有这样的投入和付出。

 

2.社会模式

如前所述,残障研究中的社会模式对将残障视为一个医学类别或个人悲剧的传统观念提出了挑战[34]。根据社会模式的理论,残障是一个社会现象而非个人问题——社会对待身体出现某种状况或有缺损的人的态度决定了那个人是否残疾。也就是说,当身体出现某种状况的人所经历的活动限制是由于社会环境造成的时候,残疾现象就产生了[35]。当然,不否认某种身体状况或缺损会为某些个体带来痛苦和挑战,但社会上存在的各种障碍——无论是物质上的,态度上的还是体系结构上的,会使这些身体状况或缺损变成残障甚至残废[36]

就 孤独症而言,被诊断为孤独症的人的一个主要特点是语言发展方面的困难,但他们中的很多人能够通过口语之外的其他途径进行有意义的交流。但是,如果在一个社 会中说话是唯一被认可的交流方式,那么替代的交流方法,如指认图片、用子母板拼写或使用手语就不会受到鼓励,甚至会被禁止。同理,当乖乖坐好、安静听讲、 眼睛看老师被制定为教室里每个学生必须遵守的学习行为规范时,被归类为孤独症的儿童就成为了没有学习能力或不适合与同龄的普通儿童在同一个教室里受教育的 学生。因为,许多孤独症学生不能安静地坐着。他们中有些人还需要随时站起来,离开座位,在教室里来回踱步;有些人会发出声音;还有很多人好像会躲避与他人 的目光接触。然而,如果根据每个人的需要,为他们适当地修改规则,使他们有效地适应环境,这些“问题”就不会再成为问题。

正如苏珊温德尔(Susan Wendell)[37]所指出的那样,在某一特定环境中,残疾的产生通常是由于他人无法或不情愿改变自己或环境,而使得他们认定的残疾人在那样的物质或心理环境中表现为残疾”(30)。也就是说,残疾并非是个人的失败,而是社会的产物[38]。大卫古德(David Goode)[39]的研究发现为此提供了很好的实证。他曾经与一群住院治疗的患有先天性风疹综合征(rubella syndrome)的 儿童共渡了一段时光,探求那个特定的社会环境是如何塑造这一残疾的。根据古德的观察,这些生来不仅聋和盲,并且带有中枢神经系统损伤的孩子在他们所住的医 院里具有“多重身份”。这些身份是通过他们周围与他们最密切的社会关系以及他们参与的社会实践塑造成的。在给他们看病治病的医生们的眼里,这些儿童被看成 是功能极为低下,没什么人格品质,毫无改善希望的最糟糕的病人;而在天天看护他们的护理人员的眼里,他们是些难以看护的小家伙。古德认为,这些孩子的残疾 身份在社会建构的过程中,有些东西被明显的忽略了:这些孩子首先而且永远都是与其他孩子一样的儿童;他们也有积极的生活体验;他们对自己到底是什么样的人 可能有自己的定义。

正是从这一社会建构理论的观点出发,比克林[40]就 孤独症为什么是一个“流动”的而非某人内在固有的特征做出了细致入微、令人心悦诚服的论述。他认为被划归为孤独症的人和其他人一 样,都是各具独自特点、在与环境的互动中不断发展变化的复杂个体。用他的话来说,“孤独症并非是一套固有特点或既成事实——至少,依其自身并不能构成‘固有’或‘既成’”(65)而社会文化背景对于理解带有孤独症标签的人起着至关重要的作用。在研究分析了现行的有关孤独症本质的理论后,如心理理论(theory of mind)、中央信息统合理论(central coherence)和执行功能理论(executive function),比克林指出,这些论述的基础仍然是“孤独症是内在的固定不变的”缺陷;然而,目前尚无确凿的科学依据证明这些理论,所以这些说法是带有“比喻”性质的。

如 前所述,孤独症及其相关障碍的诊断和分类一直是个复杂的问题。尽管现在普遍认为,孤独症有着神经生理或生物化学方面的原因,但由于还无法确定任何与孤独症 谱系障碍相关的解剖、生物或基因上的特征,医学界迄今为止仍未找到能作为孤独症临床诊断可靠依据的检测方式。比如,关于患孤独症的个体为什么总是会产生重 复行为,或对保持常规不变有着强烈的愿望,目前公认的解释是执行功能缺陷[3]的观点。这一认知理论假定认为,孤独症与脑额叶的某种病理变化有关,从而导致了注意力转换上的困难[41],使个体无法执行目标行为。但是有专家指出[42],对孤独症谱系障碍者执行功能的测量尚存在一定困难;目前在测量上也缺乏执行功能与社会互动或重复行为之间的相关性研究况且,不能排除孤独症者的重复行为是受他们自身对某些事物的强烈兴趣的影响。所以,要想确定执行功能障碍与孤独症某些主要特征之间的因果关系实际上非常困难。

因 而,对孤独症的诊断在很大程度上依赖于医生的临床观察和主观解释。他们会将个体表现出的症状与《精神障碍诊断与统计手册》上所提供的诊断标准相比较,做出 相应的诊断。这一诊断方式实际上印证了孤独症概念的“比喻”性质:“这样看来,‘孤独症谱系障碍’这个词语是否只是一个有名无实的类别,是一种隐晦的并不 指向任何实实在在的生理性障碍的说法?”[43](14)。事实上,认为孤独症或智障(两者常常被联系在一起)的概念是种比喻性说法的观点并不是最近才出现的。早在二十世纪6070年代就有社会学家提出“智力障碍”乃至“残疾”用来作为人类的一个类别或是用来形容一个人特有的、自然的、客观的条件都只能是比喻的说法。例如,作为残障人士民权运动的先驱,伯顿布莱特(Burton Blatt)[44]就曾说过,所谓的智力障碍“并非是一个客观的疾病实体。……它至多不过是一种行政管理词汇,一种特别的比喻”(页140);它以前是,现在是,将来还是一种“创造出来的疾病”(86).

 

三、孤独症的不同概念对教育实践的启示

 

道格拉斯比克林编辑的《孤独症与所谓“孤独者”的神话》[45]一书从社会建构的角度探讨如何理解孤独症。他邀请了七位来自不同国家、有着不同社会文化背景和生活经历的孤独症人作为本书的特邀撰稿人,讲述他们自己的故事,发表他们自己的观点。艾尔伯托弗罗冈(Alberto Frugone[46],一名意大利的孤独症者,也是一名大学生,在他所著的章节中表达了他对老师们的失望:“我的老师只知道让我涂色”(页187),而实际上他对学习更为复杂的事物有兴趣。他说,如果他是一名教师,他会培养孤独症儿童的阅读和写作能力,教他/她识字组词造句子。该书的另一名特邀作者,杰米伯克(Jaime Burke[47],美国的一名大学生,也在他所述章节中表达了类似的感受。他对于老师和家长们十几年来不遗余力地教他怎么系鞋带,感到十分不能理解:他到15岁时才学会系鞋带。在学校里,他的老师们曾把这一条列为他必须完成的教育目标之一,因为他们“确信这是显示你现在变得很聪明的一个重要标志”(251)。对于伯克来说,有远比数年如一日地学习如何系鞋带更重要的事情可学:“难道把语言从我的大脑系到嘴上不比把一截子棉线绑对了重要得多吗?”

弗罗冈和伯克的经历反应了这样一个事实,即学校以及老师通常会降低对孤独症学生的期待值。因为按照社会现有的判断标准,他们行为异常且智力迟滞。再者,如前所述, 独症或任何其他一种残疾标签都会给被标示者带来“自证预言”(self-fulfilling prophecy)效应。鲍格旦和泰勒[48]对这一自证预言及其相关现象做出了如下解释:“如果我们假设他们不能学,我们就不会教他们;如果我们把他们看成是低人一等的人,我们就会剥夺他们的权利;如果我们把他们当成人群中的异类,我们就会隔离他们,忽视他们所蒙受的苦难”(15-16)。同理,克里沃[49]在讨论带有先天愚型标签的儿童的语文能力时坚称,人们对重度残疾儿童过低的期望值导致了这样一种错误的因果关系:“学生语文能力的缺乏被认为是由他们所谓的内在缺陷造成的,而非他们所处的‘停滞’的环境所带来的恶果”(33)

从社会建构的理论出发,比克林[50]提出教育者应当以“能力假设”(presuming competence)作为教育实践的基本指导思想,将带有孤独症标签的人看作一个有思想有感情有学习能力的人。“能力假设”的理念使教师对学生持有乐观的态度。即使“当一名学生未能展现教师所期待的能力时”(73),对学生潜在能力的信念仍可以推动教师为达到某一教育目标做出不懈努力――而教师所设教育目标也不会局限于“涂色”和“系鞋带”,而是会根据学生的年龄特点,以发掘潜能为目的,安排学生有可能喜欢的学习内容。

在这样一个教育框架中,孤独症学生在运动、感知觉、交流、社交、学习等方面的与众不同之处就能被充分探究,理解和接受;教育者会从孤独症学生自身的特点考虑,为他们提供适当的支持和帮助,以使他们适应教育环境,与其他学生分享同等教育机会。在《我们共享的园地》[51]一书中,作者正是以能力假设为 基础,为如何培养孤独症学生的语言文学能力提供了非常具体的建议。比如,先要列出学生的特长、天赋、兴趣和所具备的能力。例如,在医学模式中被当成缺陷的 所谓刻板的、程式化行为――喜欢将物体按颜色和大小分类,在这里则被看成是一种兴趣和能力。然后,再不断尝试和记录有哪些方法可以有效地帮助学生达到教育 目标,如上课时其他学生坐在座位上听讲时,允许孤独症学生在教室里走动——如果需要的话;让学生自己选择上课时想要坐在哪里——地上,桌子上,椅子上都可以;让孤独症学生手里拿着可刺激感知觉的柔软的塑胶玩具——如果他/她有手里拿东西的习惯;在教室里播放背景音乐——如果可以帮助他/她平静,而又不影响其他学生;等等。更重要的是,要相信,即使是所谓的“低功能”孤独症儿童同样具备学习阅读写作的能力——“保持对学生的积极态度,学习家长的成功经验,依赖教室资源,从细小如微之处寻找启发,以互动交流为首任”(页185-191)都是教授重度孤独症儿童的基本原则。

 

结论

 

毋庸置疑,里奥肯纳医生1943年首次报道孤独症以来,我们对它的理解正在取得日新月异的变化。孤独症如今不再被当作是一种心因性的疾病,而被认为与神经系统的损伤有关。而且,目前普遍认为孤独症不是单一的一种病况而是一种广泛性的发育障碍。但时至今日我们仍对孤独症知之甚少。

我 们现在自认为已掌握的孤独症知识是否是正确的?我们又应当如何去理解孤独症?对于这些问题,各界人士并无统一认识,甚至意见向左。长期以来孤独症就是一个 高度医学化的领域。一但被诊断为孤独症,无论是孩子还是成人,都会被看成是具有严重缺陷,需要通过某种手段进行治疗的病人。而社会文化环境中造成孤独症人 得不到平等的教育机会,无法就业,不能全面参与社区生活的因素往往被忽略。孤独症是“流动的”、是由社会塑造的观点,对长期以来主流社会对孤独症的消极认 识提出了挑战。由于重视孤独症者本人(“局内人”,亦或说是主观能动)的经验,孤独症研究的社会模式事实上向我们展示了如何以更加深入复杂的方式去认识孤 独症以及带有这一标签的人。通过熟悉孤独症人的生活经历,研究他们如何感受和诠释周围的世界,了解他们如何通过与周围人的不断接触和交流实现自己的潜能, 我们可以认识到为什么说“孤独症从某种程度上来说是(现在是,将来也是)由你、我、他……社会上的任一成员所塑造而成”[52](65)。我们还可以认识到应当如何从更为乐观的角度去看待孤独症。

罗宾(Sue Rubin)在4岁时被诊断为孤独症,现在是美国加州的一名大学生,常常参加各类残障人士、孤独症者的维权会议和活动,并发表演讲。获得第77届奥斯卡提名的纪录短片《孤独症亦是一个世界》[53]是由罗宾本人编写的剧本,讲述的是她成长的经历以及目前的生活。在电影的结尾处,罗宾是这样表述她对孤独症的认识的:“最后我要澄清的是,对于一名孤独症人来说,无论你的社会交往有多丰富,你也无法摆脱孤独症。的确,我的某些孤独症倾向消退了,有些行为方式也改变了,但我永远都是个孤独症人罗宾所要表达的一个观点是,作为一种身份,孤独症像种族、性别等其他身份一样,已经成为了她的一部分;它是使她成为今天这个人不可或缺的条件。从这个意义上讲,孤独症人表现出的身体或行为上的差异实际上是人类本身所具有的种种变化中的一种。正如墨瑞[54]所阐述的那样:“只要人类的存在具有差异性,像孤独症这样的差异就会继续存在。这是人类存在的基本方式之一”(页207)。 从社会建构的角度出发,以孤独症人的自传或自述为依据,我们可以学习如何将孤独症作为人类众多差异中的一种来理解和接受,实现“从病理变态到身份认同”的 观念上的转变,认识到他们是和我们一样有着不同身份的社会一员――他们即是我们,我们即是他们;敦促教育者和其他专业人员为带有孤独症标签的人提供残障人 士所需要的支持和帮助而不是为所谓的具有永久缺陷的人提供某种补偿。

 

References

 

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[1]广泛性发育障碍Pervasive Developmental Disorder, 简称PDD是一个概括性术语,下面涵盖了孤独症 (Autistic Disorder ),雷特氏症 (Rett’s Disorder),儿童期崩解症 (Childhood Disintegrative Disorder),阿斯伯格综合征 (Asperger’s Disorder),以及尚未分类的广泛性发育障碍 (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, 简称PDD-NOS) – 包括非典型孤独症 (Atypical Autism)

[2] 残障研究(Disability Studies)是一门新兴的、跨多种学科的研究领域。它视残障为社会现象而非个人问题;从社会、文化、历史、哲学等多重角度探讨残障问题;尊重残障人士本人的观点和亲身经历;挑战将残障视为缺陷、疾病、不正常的传统观念;倡导残障人士的独立性、自主性和全面参与性。

[3] 执行功能(executive function)就是指个体在完成复杂的认知任务时,对各种认知过程进行协调的能力。它是个体实施特定的目标行为时的控制机制。当执行功能出现缺陷时(executive function deficits or executive dysfunction)个体在行为执行的过程中无法调节注意、应用抽象能力并管理控制其他的复杂技能,于是便产生行为障碍。

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